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Donne senza utero

Perché parliamo della sindrome di Rocky? Da quando abbiamo iniziato la campagna Assorbire il cambiamento abbiamo utilizzato l’espressione “persone con utero” per parlare di chi vive il ciclo mestruale, fuori e dentro il carcere. Da un lato ci sono corpi con utero che non sono donne, dall’altro ci sono donne che non hanno un utero, né il ciclo. Tra queste ultime, appunto, le persone che soffrono di una sindrome rarissima:  la Sindrome di Rokitansky, detta anche Sindrome di MRKH o ancora Sindrome di Rocky

E se questo nome ci fa immaginare uno dei pugili più famosi del cinema, forse non è un caso. 

Cos’è la Sindrome di Rokitansky?

La Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) è una malattia rara che colpisce circa 1 donna su 4.500 alla nascita. Si manifesta con l’assenza (o lo sviluppo incompleto) dell’utero e della parte superiore della vagina. Mentre le ovaie e le caratteristiche sessuali sono presenti e sviluppate “normalmente”. 

La sindrome di Rocky in genere si scopre durante il periodo dell’adolescenza, uno dei campanelli d’allarme è proprio l’assenza delle mestruazioni. Quando quindi la persona non ha il suo primo menarca entro un tot dalla comparsa delle caratteristiche sessuali femminili come ad esempio la crescita del seno, allora si parla di amenorrea primaria

La diagnosi avviene solitamente tramite ecografia o risonanza magnetica.

Che significa avere la sindrome di Rocky?

Ho scoperto questa sindrome parlando con una mia carissima amica proprio sulla questione “persone con utero”. Entrambe ci siamo messe a immaginare cosa possa significare, perché oltre il fatto che – com’è facilmente intuibile – le ragazze con la sindrome di Rocky non possono portare avanti una gravidanza, anche dal punto di vista dei rapporti sessuali non deve essere una passeggiata. 

Se pensiamo solo al fatto strettamente anatomico, come si è detto prima le ragazze Rocky possono nascere con una vagina più corta o meno sviluppata. Ergo, i rapporti sessuali possono essere dolorosi se non si affronta l’argomento con unɘ specialista. 

Sono diverse le soluzioni per creare o allungare la vagina in modo da permettere rapporti sessuali senza dolore. Direi anche che ne sono contenta!  

  • Dilatatori vaginali: la tecnica più raccomandata;
  • Intervento chirurgico: neovagina.

Oltre alla pura fisicità, come in ogni ambito, possono viversi criticità anche dal punto di vista emotivo. Ed è bello che si creano reti di condivisione delle Rocky’s.

Idem, per quanto riguarda la grande questione della maternità. Soprattutto di questi tempi in Italia in cui uno dei metodi preferiti per dare alla luce una vita anche senza possedere un utero è stato dichiarato reato universale. Se c’è bisogno di dirlo, lo dico: sì, parlo della gestazione surrogata

Ci sono poi altre soluzioni, come il trapianto di utero, anche se è ancora sperimentale e viene fatta solo in alcuni paesi. 

Fonti: Sindromedirokitansky.it, ANIMRKHs Onlu

La comunità di Guerriere Rocky

Negli ultimi anni, grazie anche ai social network, è nata una vera e propria comunità di persone con la sindrome di Rocky. Questi fenomeni contemporanei sono forse uno degli aspetti più positivi dell’utilizzo dei social, forse proprio la loro ragion d’essere iniziale. Nelle community delle Rocky girls si condividono storie e lotte, si promuove consapevolezza e sensibilizzazione.  

La pagina Facebook Guerriere Roki è un esempio di come il supporto reciproco possa fare la differenza. E c’è anche un interessantissimo  documentario su YouTube (link) che racconta storie di donne che hanno trasformato una diagnosi difficile in una battaglia per l’accettazione e il cambiamento

 

Questo focus fa parte della Campagna PID “Assorbire il cambiamento 2.0” – Un’iniziativa che prevede la donazione degli assorbenti in carcere, la realizzazione di laboratori e incontri all’interno di istituti penitenziari femminili e strutture di accoglienza per promuovere maggiore consapevolezza sul ciclo mestruale e sui “nuovi” prodotti igienico sanitari ecologici quali coppetta, slip mestruali e assorbenti lavabili. Leggi di più qui